Księżniczka Zoja Marianowska

PL ENDEFRITES
Zoja Marianowska
Zoja Marianowska Do urodzin pozostało 129 dni
Smok (choroba):

Zespół Aperta

Cel zbiórki:

Seria operacji ratujących życie!

Potrzebna kwota: 1.500.000 PLN

Mamy już: 34.309 PLN

Zoja jest niepowtarzalna i nosi wyjątkowe imię. Pochodzi z greki, oznacza życie, chociaż w jej przypadku powinno się tłumaczyć jako siła, niezłomność i determinacja.

Od dnia narodzin towarzyszą jej ból, cierpienie i strach, niczym mitologiczne harpie przynoszące nieszczęścia. Pierwsze pojawiły się w sercu jej mamy zaraz po porodzie.

„To jest ogromny ból, niemalże fizyczny, kiedy dowiadujesz się, że ukochane, wyczekane dziecko jest chore. Niesamowite cierpienie, kiedy wiesz, że sama jej nie możesz pomóc. I ogromny, paniczny strach o życie córeczki.” – mówi mama Zojki.

U Zoi zdiagnozowano zespół Aperta. Jest to uwarunkowany genetycznie zespół wad wrodzonych, charakteryzujący się zarośnięciem szwów czaszkowych, asymetrią twarzy, rozszczepem podniebienia oraz zrośnięciem palców u dłoni i stóp. Jedyne leczenie polega na serii operacji chirurgicznych. Niebywale trudnych i skomplikowanych. Zostały zaplanowane w etapach na najbliższe miesiące i lata przez doktora Fearona z Dallas.

To niezwykły chirurg. Specjalista, który problemy dzieci z zespołem Aperta zna chyba najlepiej na świecie. Na swoich małych pacjentów potrafi spojrzeć całościowo, dbając o aspekty fizyczne na równi z psychicznymi. Plan leczenia i operacji jest tak skonstruowany, żeby jak najmniej obciążać organizm dziewczynki, żeby jak najmniej czasu spędziła  w narkozie, żeby jej dzieciństwo nie ograniczało się do szpitalnych sali.

Pierwsze operacje Zoja ma już za sobą. W klinice w Dallas przeszła operacje rozdzielenia paluszków dłoni i stópek, oraz najtrudniejszą – operację głowy. Przez zrośnięte szwy czaszkowe, rosnący mózg Zojki nie miał miejsca. Straciłaby wzrok, słuch i w końcu życie.

„Jesteśmy w stałym kontakcie z dr Fearonem. Na bieżąco monitoruje stan Zojki i postępy, które czyni moja dziewczynka. Zojka to żywe sreberko. Wszędzie jej pełno. Biega, skacze i szaleje na rowerku biegowym. Ciężko za nią nadążyć. Wózek inwalidzki byłby dla niej wyrokiem najgorszym z możliwych. I staje się on coraz bliższą wizją…”– tłumaczy mama.

Patrząc z boku na Zojkę trudno uwierzyć, że każdy krok, każdy skok sprawia jej ból. Jej pęd do zabawy jest nie do zatrzymania. Tak jakby chciała nadrobić te wszystkie godziny na sali operacyjnej, wszystkie dni w gipsie, jakby chciała sobie wynagrodzić tygodnie ciężkiej rehabilitacji.

Niestety rosnące już niemalże pionowo duże palce stóp zaczynają ją spowalniać. Operacja korekcji paluchów nie była zaplanowana w pierwszych etapach. Niestety konsultacje z dr Fearonem nie pozostawiły nam złudzeń. Zojka najpóźniej we wrześniu znów musi polecieć do Dallas. Żeby mogła dalej biegać, tańczyć i ścigać się na rowerku. Wciąż czekamy na ostateczny kosztorys tej operacji.

Znamy za to koszty kolejnych, które w niedalekiej przyszłości czekają Zoję.

Lefort I Osteotomy – operacja szczęki i żuchwy,
Lefort III Midface – to pokrojenie twarzoczaszki od oczu w dół i wyciąganie do przodu. Chroni przed bezdechem, utratą wzroku i słuchu,
Anterior Cranial Vault – poszerzanie przodu czaszki, tą operacje już Zoja miała, ale niedługo mózg wypełni wolną przestrzeń i trzeba będzie poszerzyć znowu aby ciśnienie nie urosło i nie zabijało mózgu.
Posterior Cranial Vault – poszerzanie tylu głowy
Functional osteotomies on hands and feets – usprawnienie rak i nóg, wyprostowanie kciuków, założenie tzw. zawiasów w stawy, rozdzielenie zrośniętych kości śródstopia

„Czasami wyłapuję spojrzenia innych… Z ciekawością i strachem spoglądają na moją księżniczkę. Dla mnie jest najpiękniejsza na świecie. Otoczona dobrymi ludźmi, miłością, czułością. Te wszystkie operacje to nie są zachcianki, to nie są operacje kosmetyczne. Ich zadaniem nie jest upiększanie tylko ratowanie życia i zdrowia. Chciałabym wychować ją na pewną siebie dziewczynę. Chciałabym mieć szansę… Dlatego proszę o wsparcie i pomoc. Bez pomocy ludzi dobrej woli i wielkiego serca to się nie uda.”– apeluje mama Anna.

Wspierając Zoję zapewniasz jej środki finansowe, które będą potrzebne na kolejne operacje. Ich przeprowadzenie jest niezbędne, żeby utrzymać Zoję przy życiu i zapewnić jej stabilny rozwój. Koszt wszystkich zaplanowanych operacji to ponad milion złotych!

Facebook: FACEBOOK


Darowizny wpłacić można na konto:
Fundacja „Rycerze i Księżniczki”
ul.Jana Nowaka-Jeziorańskiego 52F, lok.89
03-982 Warszawa
PKO Bank Polski
90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
z tytułem: „Darowizna ZOJA”

Do wpłat zagranicznych
Swift:BPKOPLPW 90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
IBAN: PL90102010420000890203244142
tytułując przelew: „Darowizna ZOJA”

Konto walutowe USD:
IBAN:PL98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
Swift:BPKOPLPW98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
z tytułem „Darowizna ZOJA”

Płatności

Przelew tradycyjny: Fundacja Rycerze i Księżniczki
PKO Bank Polski
90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
Tytułem: "Darowizna - Zoja Marianowska"
Ekspresowe płatności (wystarczy jeden klik): 10 PLN 20 PLN 50PLN
100 PLN Sam ustal Płatności obsługuje PayU LUB:
yerli porno pendik escort kartal escort toplu sms hizmeti Kocaeli Escort