Księżniczka Wiktoria Modzelewska

PL ENDEFRITES
Wiktoria Modzelewska
Wiktoria Modzelewska Do urodzin pozostało 199 dni
Smok (choroba):

Neuroblastoma

Cel zbiórki:

Na dalsze leczenie, konsultacje i diagnostyka

Mamy już: 40.868 PLN

 

03 sierpnia 2017

„Kochani wczoraj dostaliśmy informację o tym, że Wiktoria nie zostanie zakwalifikowana na chwilę obecną do operacji usunięcia masy resztkowej guza. Decyzja była ponownie rozpatrywana na prośbę lekarzy z pediatrii ze względu na dużą część wewnątrz rdzeniową guza. Z tego co się okazuje na decyzje czekaliśmy tak długo, gdyż dokumentacja Wiktorii trafiła nie tu gdzie trzeba, stąd nasze problemy z uzyskaniem wiadomości. Nie ma tu nic z naszej winy, gdyż Fundacja robiła co tylko mogła, by uzyskać jakiekolwiek informacje dotyczące decyzji podjętej przez lekarzy. Dla nas samych był to bardzo nerwowy okres oczekiwania. Zdaniem Profesora resztki guza nie są teraz krytyczne dla rdzenia kręgowego. W zaleceniach od profesora należy co najmniej co 6 msc wykonać rezonans i obserwować punkty na wysokości Th 11 i Th 12 wokół rdzenia kręgowego, które teraz nie wskazują na obecność nowotworu, ale mogą być podejrzane. W razie bólu pleców na które z jakiś czas temu uskarżała się Wiktoria, należy zwrócić uwagę jaki to rodzaj bólu, bo wtedy rozważane będzie odciążenie zakończeń nerwowych Th 12 i L1. W związku z prowadzoną zbiórką na rzecz operacji i wyjazdu do Niemiec, który obecnie zostaje oddalony, Wiktorie nadal można wspierać na jej subkonto, a niewykorzystane w przyszłości środki zostaną przekazane na innych podopiecznych Fundacji. Nie zapominajmy, że przez długi okres kontrole są po to, że istnieje ryzyko nawrotu choroby. Ewentualne refundacje z zebranych środków odbywać się będą na prywatne badania diagnostyczne, oraz suplementacje. Na koniec chcemy bardzo podziękować Wszystkim, którzy służyli na pomocą, dobrym słowem, oraz wszelkim wsparciem za które jesteśmy ogromnie wdzięczni.” POST MAMY WIKTORII


„Wiktoria to znaczy zwycięstwo. Jeszcze w ciąży, kiedy okazało się się, że będę miała córeczkę, wiedziałam, jak jej dam na imię. Nie wiedziałam jednak, że moja mała dziewczynka tak szybko będzie musiała stoczyć swoją pierwszą walkę. Tą najważniejszą. O życie.” – przyciszonym głosem mówi mama.

Wiktoria urodziła się zdrowa. 10 punktów w skali Apgar. Rozwijała się prawidłowo. Nic nie budziło podejrzeń. Wróg naszej księżniczki pierwszy raz dał o sobie znać w gorące wakacje 2015 roku. Wikusia zaczęła słabo sypiać, budziła się z płaczem, nie chciała jeść. Lekarz pediatra na podstawie badań i wywiadu stwierdził owsiki. Uspokojeni diagnozą rodzice podali córeczce leki. Ciesząc się ciepłym latem, pierwszymi spacerami na własnych nóżkach, pierwszymi słowami, wtedy półtorarocznej córeczki, nie zdawali sobie sprawę, że on już wtedy był! Przyczajony, ukryty, schowany gdzieś głęboko. Rozpoczął inwazję, ujawniając się po raz pierwszy.

Po dwóch tygodniach Wiktoria zaczęła mieć problemy ze wstawaniem, chodziła chwiejnym krokiem, miała zaburzenia równowagi. Teraz rodzice już wiedzą, że wówczas ujawnił się po raz drugi! Zajmował powoli kolejne terytoria, wchodził do kanału kręgowego, wciskał się w przestrzenie międzykręgowe, skradał między żebrami…

Po raz pierwszy zawitaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka. Jeszcze nie wiedzieliśmy, że stanie się dla nas drugim domem. Na oddziale neurologii spędziliśmy kilka dni. Wykonano badania. Tomografia, rezonans głowy i EEG niczego niepokojącego nie wykazały. Wiktoria dostała kroplówki, szybko poczuła się lepiej. Na rok zapomnieliśmy o chorobach, wizytach u specjalistów i niepokoju.

Kolejne lato przyszło szybko, znów upalne, gorące. Pewnego dnia, gdy Wikusia biegała po ogródku bez koszulki babcia zauważyła na jej plecach niewielką wypukłość.
Już następnego dnia rodzice skierowali swoje kroki do pediatry, która znów mówiła, że nie widzi nic podejrzanego.

„Tym razem nie odpuściliśmy. Umówiliśmy się na prywatną wizytę do ortopedy. Pierwszy, do którego trafiliśmy orzekł, że Wiktoria jest w fazie wzrostu i zalecił kontrolę na bilansie 4-latka. Drugi zlecił USG podejrzewając krwiaka. Wróciliśmy do niego z opisem USG i podejrzeniem zwojaka zarodkowego.
W pierwszej chwili pomyślałam, że to nic groźnego. Przecież nie brzmi to strasznie. Nie brzmi jak coś, co chce zabić moje dziecko. Jednak, gdy lekarz powiedział: neuroblastoma, wiedziałam, że jest źle. Słyszałam wcześniej o dzieciach z tym nowotworem, wiedziałam, że jest złośliwy, że dzieci z takim rozpoznaniem umierają…”
– relacjonuje patrząca na śpiącą córeczkę mama.

Kolejna wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka. Oddział chirurgiczny. Tym razem tomografia pokazuje wroga w całej okazałości. Duży guz wielkości 9x6x7 cm, zajął śródpiersie tylne, przestrzeń zaotrzewnowa jamy brzusznej, oplótł kręgosłup. Gdy został wykryty, były już zajęte kręgi.

Jeszcze na oddziale chirurgicznym założono Wiktorii dojście centralne.

‘Tak naprawdę diagnoza dotarła do mnie chyba dopiero w momencie przeniesienia na oddział onkologii dziecięcej. Idąc korytarzem bałam się spojrzeć w bok, z każdej sali spoglądały na mnie wielkie oczy umierających dzieci. Jednym z nich była od tej pory moja córeczka.’ – wspomina mama.

Dwie pierwsze chemioterapie nie przyniosły żadnych rezultatów. Poza utratą pięknych włosków Wikusi, złym samopoczuciem, płaczem z bólu i strachem naszej kruszynki. Dwie kolejne – jeszcze mocniejsze również wywołują słabą reakcję guza. Po ostatniej guz zmniejsza się minimalnie. Wiktoria kilka razy miała przetaczaną krew, musiała być żywiona pozajelitowo. W końcu lekarze podejmują decyzję o operacji.

12 stycznia 2017 roku Wiktoria przeszła operację usunięcia guza. Wystąpiły powikłania pooperacyjne, miała problemy z chodzeniem, stwierdzono płyn w płucach. Większość guza została usunięta, wciąż pozostała część osadzona między kręgami. Nie została usunięta ze względu na zbyt duże ryzyko uszkodzenia rdzenia kręgowego.

„Teraz żyjemy jak na tykającej bombie. Kiedy wybuchnie? Czy zabierze nam naszą księżniczkę? – te pytania towarzysza mi w każdej sekundzie mojego życia. Jedynym zaleceniem jest ścisła obserwacja guza. Wiktoria co 3 miesiące przechodzi szczegółowe badania. Guz w każdej chwili może zacząć rosnąć, może się uaktywnić, może dać przerzuty.– opowiada zrozpaczona mama Wikusi.

My wiemy, że się nie poddamy będziemy walczyć szukać…. jej imię przecież znaczy ZWYCIĘSTWO.

Konsultujemy przypadek Wiktorii ze specjalistami z kliniki Tubingen. Wielu dzieciom z Polski tamtejsi lekarze usunęli w całości guzy. Na podstawie informacji od innych rodziców wiemy, że koszt operacji przekroczy nasze możliwości finansowe. Prosimy o pomoc.

Facebook: Wiktoria znaczy zwycięstwo


Darowizny wpłacić można również:
Fundacja „Rycerze i Księżniczki”
ul.Jana Nowaka-Jeziorańskiego 52F, lok.89
03-982 Warszawa
PKO Bank Polski
90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
z tytułem: „Darowizna dla Wiktorii”

Do wpłat zagranicznych
Swift:BPKOPLPW 90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
IBAN: PL90102010420000890203244142
tytułując przelew: „Darowizna dla Wiktorii”

Konto walutowe USD:
IBAN:PL98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
Swift:BPKOPLPW98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
z tytułem „Darowizna dla Wiktorii”

SMS o treści WIKTORIA na nr. 79567
za 9zł netto (11,07zł brutto w tym VAT)
SMS o treści WIKTORIA na nr. 76567
za 6zł netto (7,38zł brutto w tym VAT)

Płatności

Przelew tradycyjny: Fundacja Rycerze i Księżniczki
PKO Bank Polski
90102010420000890203244142
Tytułem: "Darowizna - Wiktoria Modzelewska"
Ekspresowe płatności (wystarczy jeden klik): 10 PLN 20 PLN 50PLN
100 PLN Sam ustal Płatności obsługuje PayU LUB:
yerli porno pendik escort kartal escort toplu sms hizmeti Kocaeli Escort