Rycerz Tymoteusz Kaczmarek

PL ENDEFRITES
Tymoteusz Kaczmarek
Tymoteusz Kaczmarek Do urodzin pozostało 91 dni
Smok (choroba):

Choroba Krabbego

Cel zbiórki:

Leczenie i terapia komórkowa w Klinice w Chinach,rehabilitacja

Potrzebna kwota: 1.250.000 PLN

Mamy już: 1.126.621 PLN

30.09.2017


Dzis w nocy dostaliśmy ostateczne potwierdzenie:
Siłacz Tymoteusz w kleszczach Krabba 9 października wylatuje w kolejną podróż po życie do Chin!
Wszystkie formalności zostały dopełnione, umowy podpisane. Dziękujemy firmie Air Med Escort za profesjonalną obsługę i pomoc. Wiemy, że powierzamy
#siłaczTymek pod najbezpieczniejsze skrzydła doświadczonej załogi. Kwota zbiórki została zaktualizowana na podstawie kosztorysów otrzymanych od w.w.firmy. Prosimy was jeszcze o pomoc dla maleństwa, mamy nadzieję, że wszystko będzie miało swoje szczęśliwe zakończenie!


WRZESIEŃ 2017

„MAMY MIESIĄC BY URATOWAĆ TYMKA
Kochani! Dostaliśmy dwie wiadomości, które ogromnie nas poruszyły.
Lekarze z Chin oceniają, że stan Tymusia jest na tyle stabilny, by kontynuować terapię ratującą życie! To jest ta dobra wiadomość, niestety jest też ZŁA…
Tym razem Tymuś musi zostać przetransportowany do Chin w specjalny sposób – transportem lotniczym medycznym, w asyście lekarza i ratownika oraz podłączony pod respirator. Koszt takiego transportu przewyższa koszty samej terapii i może wynieść nawet 100 tysięcy euro, czyli niecałe pół miliona w zależności od kursu waluty na dzień wpłaty! Tej kwoty nam brakuje 🙁
Terapia w Chinach to ostatnia szansa dla naszego synka. OSTATNIA SZANSA NA ŻYCIE!!! Prosimy. Błagamy. Pomóżcie nam. Bez tej terapii Tymuś będzie już tylko umierał…”
POST MAMY

 


Czerwiec/lipiec 2017

 W czerwcu Tymuś trafił do szpitala z ciężkim zapalaniem płuc. Sytuacja była naprawdę krytyczna.  Obecnie Tymek jest już z domu a jego stan jest stabilny.

Dalej liczmy na Waszą pomoc oraz wsparcie. Tymek potrzebuje sprzętu medycznego, rehabilitacji oraz specjalistycznego wózka.


7 maja 2017

Tymoteuszek wyleciał do Chin!

„Kochani mamy wspaniałe warunki i cały czas ktoś z nami jest.
Tymuś miał już rehabilitacje, dostaje leki przygotowawcze i w czwartek zaczyna się terapia!
Jesteśmy wam niezmiernie wdzięczni, bo dzięki wam możemy ratować życie małego Siłacza.
Po raz kolejny zwracamy się do Was z prośbą o pomoc i wsparcie”


Maj 2017

Po powrocie z Chin u Tymka zauważyliśmy poprawę. Tymuś zaczął obracać główkę, skupiać wzrok na jednym punkcie. Zaczął również więcej jeść i przybierać na wadze.  Poprawiła się również jego postawa, Tymkowi usztywnia się kręgosłup, jego mięsnie napinają się prawidłowo, odblokowały się stawy. Każda zmiana na plus ogromnie nas cieszy. Jesteśmy dobrej myśli!


7 kwiecień 2017

„Kochani!
Podczas naszego pobytu w szpitalu wydarzyło się mnóstwo dobrych rzeczy. Zaczęliśmy podawać genisteinę, która ma zbawienny wpływ na Tymusia. Nawiązaliśmy kontakt z rodzicami innych dzieci z całego świata, które również walczą z Krabbem. To od nich dowiedzieliśmy się o dobroczynnym wpływie sesji w komorze hiperbarycznej i odpowiednich turnusach rehabilitacyjnych.
Wczoraj dostaliśmy także maila z Chin:
„our hospital could provide a new and advanced technology and try our best to save your child’s life and stop the disease progressing, and try to recover his motor functions and nerve functions.
The goal of the treatment is to increase the number of neural cells in brain, repair damaged white matter of brain (axon and myeline sheath), replace the dead cells with new injected stem cells which are able to differentiate into functional cells producing galactosidasetilactase, so as to stop the disease progressing.”
Nie możemy nie wykorzystać tych wszystkich szans!

Dotychczas zebrane środki pozwoliły nam na konsultacje w Stanach, zakup leków, suplementów oraz sprzętu rehabilitacyjnego:
– niezbędnej ortezy,
– pionizator,
– kombinezon TheraTogs
– pulsyksometr niezbędny do monitorowania stanu Tymoteuszka w domu.

Plan leczenia Tymoteuszka
1.Terapia komórkowa
Celem leczenia jest zatrzymanie postępu choroby , zwiększenie liczby komórek nerwowych w mózgu oraz naprawa uszkodzonych neuronów i otoczki mielinowej, zastąpienie komórek martwych nowymi, które samodzielnie zaczną wytwarzać niezbędny enzym (galaktocerebrozydazę). Zakładane 3 podania w Wu Stem Cells Medical Center,
– koszt: $60 000 – 240 000 PLN

2.Komora hiperbaryczna
Wspomaga rehabilitacje neurologiczna, tlenoterapia redukuje obrzęki mózgu, pobudza komórki i przywraca ich prawidłowe pobudzanie. Dodatkowo 8-krotnie zwiększa liczbę komórek macierzystych, zaś wysokie stężenie tlenu sprzyja szybszej regeneracji.
– 250zł za sesję, a potrzeba minimum 40 sesji.

3.Genisteina
Powstrzymuje postęp choroby, wspomaga resztkową aktywność enzymów (w czyszczeniu organizmu z mukopolisacharydoz), wspomaga układ nerwowy.
– $1500 – 6000 PLN za dawkę.

4.Turnusy rehabilitacyjne
Przywracają sprawność, po którą wyciąga łapska Krabb
– 2 w roku, ok 5000 PLN każdy.

Aktualnie na koncie Tymusia jest około 110 tysięcy złotych.
Kwota zbiórki została zwiększona do 450 000 PLN.”
– POST RODZICÓW


10 styczeń 2017

Jest nadzieja na zdrowie dla 11-miesięcznego Tymoteusza. Lekarze w Polsce nie dawali mu szans, jest jednak możliwość leczenia w Stanach Zjednoczonych!
Wpłaciliśmy do Kliniki 11 tysięcy dolarów, by specjaliści z Children’s Hospital of Pittsburgh zdiagnozowali Tymoteuszka. Badania maja trwać około tygodnia i mamy nadzieję na dobre wieści. Musimy sie jednak przygotować, że aby ten dzielny Rycerz mógł wyzdrowieć, leczenie może kosztować bardzo dużo.
Jesteśmy jednak dobrej myśli i wspieramy rodziców jak tylko możemy!
Na Fanpage Tymoteuszka czytamy:

„Bóg nas wysłuchał! Jest nadzieja dla naszego Tymoteuszka!
Przyszła odpowiedź ze szpitala Children’s Hospital of Pittsburgh, który podjął się przebadania naszego promyczka!
Zdiagnozowanie go może trwać tydzień lub dłużej, koszt tego pełnego nerwów i łez tygodnia to 11 tysięcy dolarów!
Nasza Fundacja Fundacja Rycerze i Księżniczki wpłaciła już tę kwotę w poniedziałek, dzięki czemu mogliśmy rozpocząć procedurę wizową!
Niestety nie jesteśmy w stanie otrzymać informacji o dalszym planie i kosztach leczenia Tymoteuszka,
szpital bez przeprowadzenia swoich badań nie wyda żadnego nawet szacowanego kosztorysu:(
Jesteśmy przerażeni, bo koszt uratowania życia naszego synka może kosztować miliony…!
Jedziemy w nieznane, pełni wiary, którą pokładamy w Bogu i w was…
Nie opuszczajcie nas teraz

Jesteśmy dobrej myśli i wspieramy rodziców jak tylko możemy, Tymoteuszek musi wygrać z chorobą!


Choroba Krabbego, leukodystrofia globoidalna, choroba lizosomalna, zatrucie organizmu metalami ciężkimi. Krabb trzyma maluszka mocno w swoich kleszczach. Powoli zabierze mu wzrok, słuch… Nie będzie mówił, nie będzie chodził, nie będzie się rozwijał… Będzie tylko umierał…

 „W pierwszej chwili nie rozumiałam co mówi lekarz, nie byłam w stanie nawet zapamiętać nazwy. Słyszałam jedynie w głowie, wciąż i wciąż od nowa: „choroba nieuleczalna, śmiertelna, Tymoteuszek nie dożyje drugich urodzin. Chcieliśmy jak najlepiej zadbać o przyszłość naszego długo wyczekiwanego maleństwa, nie spodziewaliśmy się, że po zaszczepieniu zacznie się….” – szlocha młodziutka, jeszcze do niedawna pełna nadziei, 21-letnia mama Martyna.

90 dni rodzinnego szczęścia to za mało. Tyle od losu dostał Tymoteuszek. To tylko 180 niczym nie zmąconych buziaków na dobranoc od mamy i taty, tylko 90 pięknych poranków. To tylko kilkadziesiąt leniwych popołudni, tylko kilkanaście wizyt u dziadków. Czy da się przeżyć życie w 90 dni? Bez postawienia pierwszego kroku, bez wypowiedzenia pierwszego słowa, bez zabaw z kolegami, bez pierwszego dnia w szkole, przeżycia pierwszej miłości?

Kiedy Tymoteusz miał 3 miesiące, jego dzieciństwo brutalnie przerywa choroba, której nikt jeszcze nie podejrzewa. Kilka dni po szczepieniach na błonicę, tężec, krztusiec, Hib i polio  pojawiają się niepokojące rodziców objawy. Do tej pory spokojnego i uśmiechniętego bobasa mama nie może utulić do snu, maluszek nie przestaje płakać, drży mu bródka, język przykleja się do podniebienia, nie chce jeść, nie chce mleka…

Powikłania poszczepienne zostały zgłoszone do Ministerstwa Zdrowia przez przychodnię. Ze szpitala w Krośnie Odrzańskim, do którego trafiają przestraszeni rodzice z Tymoteuszem, szybko zostają przeniesieni do Szpitala w Zielonej Górze. Tu czeka na nich pediatra, neurolog, komplet badań krwi, tomografia. Wszystkie badania nie wykazują nieprawidłowości. Ze skierowaniem na oddział gastroenterologiczy trafiają do szpitala we Wrocławiu.

„Umieraliśmy ze strachu… Martwiliśmy się, bo wciąż nie było diagnozy. Gdzieś w sercu czasami pojawiało się takie okropne przeczucie i szybko odsuwana myśl o śmierci ukochanego synka. Uspokajałem siebie i Martynę, że przecież lekarze ciągle powtarzają, że wcześnie wykryte choroby da się wyleczyć, że jesteśmy pod opieką wspaniałych specjalistów, że wszystko będzie dobrze…” – mówi tata.

O konsultację występujących drgawek i wzmożonego napięcia mięśniowego zostaje poproszona fizjoterapeutka, która stwierdza, że Tymoteusz jest zdecydowanie przypadkiem neurologicznym. Kolejne badania– w rezonansie i tomografii „bez zmian” płyn mózgowo-rdzeniowy „czysty”.

Dalsza diagnostyka zaczyna powoli odkrywać tajemnice choroby, która zamierza zabić to maleńkie dzieciątko. Wyniki pokazują duże stężenie białka, okazuje się, że maluch jest niedożywiony, musi być karmiony przez sondę. Niestety stan się nie poprawia. Jest już tak źle, że lekarze szeptem mówią o pożegnaniu… Popołudniu do szpitala przyjeżdżają dziadkowie. W modlitwach i wspólnej rozpaczy rodzina znajduje ukojenie. Tej nocy ma miejsce mały cud. Maluch przypadkowo wyrywa sobie sondę i zaczyna samodzielnie jeść.

Kiedy wydaje się, że teraz będzie już tylko lepiej, 25 sierpnia 2016r. przychodzą wyniki wcześniej zleconych badań genetycznych…
Wykryto jedną mutację w jednym allelu genu GALC. Ze względu na autosomalny recesywny sposób dziedziczenia choroby Krabbego uzyskany wynik nie potwierdza, ale i nie wyklucza rozpoznania klinicznego u Tymoteuszka. Wskazane jest rozszerzenie diagnostyki genu GALC o analizę regionów niebadanych oraz przebadanie rodziców pod kątem mutacji genów.

Na chorobę Krabbego nie ma lekarstwa. To choroba niezwykle rzadka, jednak na świecie prowadzone są intensywne badania, powstają nowe protokoły medyczne, pojawia się nadzieja. Nadzieja na życie.

Tymoteusz musi być teraz pod stałą kontrolą lekarzy, specjalistów, rehabilitantów. Koszty codziennej rehabilitacji są ogromne. A na końcu tunelu tli się małe światełko i szansa na leczenie w USA. Niezbędna jest dalsza diagnostyka, badania genetyczne, konsultacje z neurologami, genetykami, fizjoterapeutami, okulistami i dietetykami. To wszystko przekracza możliwości finansowe rodziny.

Mówi się, że miłość mieszka tam, gdzie jedno serce bije dla drugiego. My wiemy, że nadzieja mieszka tam, gdzie są ludzie o ogromnych sercach, dla których nie będzie obojętny los Tymoteuszka.
Stańcie razem z nami do walki o życie!


A
ukcje: Aukcje dla Tymoteuszka


Fundacja „Rycerze i Księżniczki”
ul.Jana Nowaka-Jeziorańskiego 52F, lok.89
03-982 Warszawa
PKO Bank Polski SA
90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
tytułując przelew:
„DAROWIZNA DLA TYMOTEUSZA”

Do wpłat zagranicznych
Swift:BPKOPLPW 90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
IBAN: PL90102010420000890203244142
tytułując przelew:
„DAROWIZNA DLA TYMOTEUSZA”

Konto walutowe USD:
IBAN:PL98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
z tytułem:
„DAROWIZNA DLA TYMOTEUSZA”

Płatności

Przelew tradycyjny: Fundacja Rycerze i Księżniczki
PKO Bank Polski
90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
Tytułem: "Darowizna - Tymoteusz Kaczmarek"
Ekspresowe płatności (wystarczy jeden klik): 10 PLN 20 PLN 50PLN
100 PLN Sam ustal Płatności obsługuje PayU LUB:
404 Not Found

404 Not Found

The resource requested could not be found on this server!
Powered By LiteSpeed Web Server
LiteSpeed Technologies is not responsible for administration and contents of this web site!