Rycerz Bogusz Fiszer

PL ENDEFRITES
Bogusz Fiszer
Bogusz Fiszer Do urodzin pozostało 233 dni
Smok (choroba):

Choroba Battena typ 1

Cel zbiórki:

Terapia komórkowa w Chinach

Potrzebna kwota: 200.000 PLN

Mamy już: 200.050 PLN

Bogusz jest wyjątkowym chłopcem. W tej chwili w naszym kraju jest jedyny, niepowtarzalny. Ale jego rodzice zrobią wszystko by był taki, jak inne dzieci. Chcielibyśmy znów zobaczyć uśmiech na buzi Boguszka. Marzymy o ty, żeby znów usłyszeć jego śmiech.

Bogusz urodził się 11 lipca 2015 roku. 10 punktów w skali Apgar. Rozwijał się fantastycznie. Cudowny, zawsze uśmiechnięty bobas. Gdy zaczął chodzić wszędzie go było pełno. Mały urwis z burzą ognistych włosów.

Kiedy Boguszek miał półtora roku zaczęłam zauważać, że cos się z nim dzieje. Coraz rzadziej się uśmiechał, coraz mniej mówił, przestał robić rzeczy, które do tej pory sprawiały mu radość. Szybko trafiliśmy do pani neurolog, która postawiła diagnozę: autyzm klasyczny. Trudno było przyjąć chorobę synka, ale od razu zaczęliśmy działać. Rehabilitacje, terapie, logopedzi, psycholog – to wszystko miało pomóc w funkcjonowaniu naszemu chłopczykowi.

Mój matczyny instynkt nie dawał mi jednak spokoju. Boguszek zaczął mieć problemy z poruszaniem się. A to nie jest oznaka autyzmu. Szukałam innych lekarzy, godziny spędzałam w Internecie  wpisując po kolei wszystkie objawy Boguszka, rozmawiałam ze specjalistami, z innymi rodzicami. W sercu czułam, że to nie autyzm.

Teraz ciągle wraca do mnie wspomnienie jednej rozmowy. I słowa, które wtedy powiedziałam: „to niewiedza jest najgorsza, to zawieszenie. Modlę się o diagnozę. Wtedy będziemy wiedzieli co dalej, jak wyciągnąć Boguszka z tego stanu, dostaniemy leki i wszystko będzie dobrze”. Wyrzucam sobie, że mogłam tak pomyśleć, że mogłam to wypowiedzieć na głos. To tak, jakbym ściągnęła to wszystko na mojego chłopczyka – mówi zrozpaczona mama

Kiedy po miesiącach w końcu usłyszałam, na co choruje Boguszek, kiedy lekarka powiedziała, że to choroba Battena przez ułamek sekundy się ucieszyłam, że wiemy z czym walczymy, że teraz wdrożymy dostosowane leczenie, że mój synuś do nas wróci. Kolejne słowa sprawiły, że zawalił się mój cały świat. Chciałam uciec z tego gabinetu, nie docierały do mnie wyjaśnienia pani doktor.

Choroba Battena (ceroidolipofuscynoza neuronalna) to niezwykle rzadka choroba genetyczna, która degradując komórki ośrodkowego układu nerwowego doprowadza do całkowitego wyniszczenia organizmu i zgonu. Dziecięca postać NCL1 występuje tak rzadko, że nie do końca znane są mechanizmy odpowiedzialne za ta chorobę.

Żaden koszmar nie jest gorszy od choroby dziecka, nieuleczalnej, prowadzącej prostą drogą do śmierci. Jak można zaakceptować powolną agonię dziecka? Ja wiem, że nasz Boguszek wciąż jest. Schowany głęboko. Musimy go tylko wyciągnąć „na powierzchnię”, wyrwać Battenowi.

Na ta chwilę terapia komórkowa w Pekinie to jedyna szansa na życie naszego synka. Nie możemy nie wykorzystać tej szansy. Jeśli tam nie pojedziemy, to tak jakbyśmy skazali go na śmierć. Powolną, w cierpieniu, bólu i strachu. Błagamy o pomoc. Czas płynie nieubłaganie, termin w klinice mamy zarezerwowany na grudzień.


Fundacja „Rycerze i Księżniczki”
ul.Jana Nowaka-Jeziorańskiego 52F, lok.89
03-982 Warszawa

PKO Bank Polski
90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
z tytułem: „Darowizna dla BOGUSZA”

Do wpłat zagranicznych
Swift:BPKOPLPW 90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
IBAN: PL90102010420000890203244142
tytułując przelew: „Darowizna dla BOGUSZA”

Konto walutowe USD:
IBAN:PL98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
Swift:BPKOPLPW98 1020 1042 0000 8502 0342 2383
z tytułem „Darowizna dla BOGUSZA”

Konto walutowe € EUR:
Swift: BPKOPLPW 02102010420000830203746831
IBAN: PL02102010420000830203746831
tytułując przelew:”Darowizna dla BOGUSZA”

SMS o treści BOGUSZ na nr. 79567
za 9zł netto (11,07zł brutto w tym VAT)
SMS o treści BOGUSZ na nr. 76567
za 6zł netto (7,38zł brutto w tym VAT)

 

Płatności

Przelew tradycyjny: Fundacja Rycerze i Księżniczki
PKO Bank Polski
90 1020 1042 0000 8902 0324 4142
Tytułem: "Darowizna - Bogusz Fiszer"
Ekspresowe płatności (wystarczy jeden klik): 10 PLN 20 PLN 50PLN
100 PLN Sam ustal Płatności obsługuje PayU LUB:
404 Not Found

404 Not Found

The resource requested could not be found on this server!
Powered By LiteSpeed Web Server
LiteSpeed Technologies is not responsible for administration and contents of this web site!